04 februari, 2014

Ett farväl

Jag lurade min hjärna.
Jag visste mycket väl varför vi skulle ner till Skåne.
Men det finns bara en viss mängd stress en människa är kapabel att hantera.
Jag har turen att en av mina finaste vänner bor 15 min från Lund så bokade in en lunch med älskade Allis samma dag, och vips så hade hjärnan nått att se fram emot.
Dumma hjärna.
Och det fungerade helt fantastiskt för att plocka upp min vän och fylla på kram och kärleksförrådet var precis vad jag behövde.
Skulle ljuga om jag sa att det inte var väldigt ensamt i Växjö just nu.
I stunder som det här när alla man älskar och har nära hjärtat är så långt bort, ångrar man att man blev vuxen.
Saknar att kunna gå över till en vän och bara lägga mitt tunga huvud i knät och få gråta lite.
Men två timmar var bättre än någonting. Tack fina för att du fortfarande finns vid min sida.

Vi anlände 1 1/2 timme för tidigt till Lunds sjukhus. Nervositeten hade inte utrymme för stress den dagen.
När vi vandrade från parkeringshuset bort mot kliniken hade vi en barnfamilj framför oss. Mamma, pappa, pojke i 6 års åldern och barn i barnvagn. Deras besök där var egentligen oviktigt, det viktiga var vad som hände i mitt huvud när jag plötsligt fick upp bilder av vad som hade kunnat bli vår framtid.
Att ha Lunds sjukhus som andra hem. Att vi skulle gå där med vår 6 åriga son till ännu ett besök av alla hundratals för att kolla hjärtat.
Jag visste att det inte var ett liv jag önskade mitt barn men att vara här och att se en familj och en liten pojke fick den känslan att kännas ännu starkare.
Jag vet att vi gör rätt.
I väntrummet insåg jag snabbt att det här var inte bara specialist ultraljud utan under den allt för långa tiden vi satt där kom det många par som var där precis som vi var för över en vecka sen. För ett rutinultraljud.
Jag avundades dom. Hemskt nog.
Jag mindes min egen glädje och förväntan. Och jag mindes när det plötsligt blev svart.
Känns som det va mycket längre än en vecka sen.
Tillslut kom en sköterska och hämtade oss.
Det va fyra läkare som mötte oss i det lilla rummet.
Kände hur mitt hjärta började slå fortare.
Plötsligt kändes allt så otroligt allvarligt när alla fem stod och stirrade på och fråga oss vad vi fått veta hittills.
Dom började undersöka och självklart precis som första gången låg mitt kära barn i den absolut sämsta position för att undersöka just hjärtat.
Så det blev mycket tryckande på magen och stundvis trodde jag hon skulle trycka den genom.
Dom lyckades i alla fall se det dom va ute efter och det va så många vinklar, färger, ljud, inflöden utflöden och ord som kunde varit alviska för mig så stundvis kom jag på mig själv ligga och stirra på väggen.
Sjukt nog fick jag en stund av stolthet när dom febrilt försökte skaka på honom att flytta sig och han mest bara rörde sig lite för att sen markera att här ligger jag minsann så bra så.
Mina gener tänkte jag sjukt men stolt.
Tillslut var dom klara och som vanligt började dom förklara på svenska för oss vad som var fel.
Det va exakt så illa som dom befarat, om inte ens värre.
Av just typen HLHS (hypoplastisk vänsterkammarsyndrom) som vårt barn har, kan det även där finnas olika grader av svårighet. Det här var tydligen den värsta sorten.
Plötsligt gick samtalet snabbt över i det vi redan var så inställda på, avslutet.
Mannen som pratade mest var väldigt lugn och pedagogisk och förklarade att vilket val man än gör i vårt fall som förälder står dom som läkare bakom oss. Men för första gången kunde jag känna en åsikt komma fram och ett medtycke i vårt beslut. Det är dom som ser barnen som får genomlida livet med detta. Men ibland tar nog viljan att ha ett barn överhand.
Även om det här var min sista chans att få ett barn hade jag tagit samma beslut.
Jag har även nu börjat bli tacksam för den gåva vi fått att hinna få ta ett beslut, än att beslutet skulle tas åt oss.
Hur jävla ont det än gör i mitt egna hjärta.
Dom undrade även om vi var villiga att låta honom obduceras, en konstig och märklig sak att ställas inför men vi resonerar att om han och vi kan hjälpa både oss och andra i framtiden.
Har varken hans liv eller vårt lidande varit i onödan.
Även här va konflikten mellan sunt förnuft och mamma känslor förvirrande när det kändes obehagligt att han skulle skickas hela vägen till Köpenhamn för att låta främlingar hantera honom.
Han är ju ingen sak utan min son.
Har aldrig varit så glad över att den logiska delen av min hjärna är så stark som jag har varit under denna veckan när starka mamma känslor gjort sig rösthörda i mitt inre.
När allt var över och vi gick ut grät vi okontrollerat båda två. Trots att resultatet var oförändrat var det nu så absolut.
Och ett steg närmare avslutet.
När vi skulle vandra tillbaka till bilen hade jag så ont att jag knappt kunde gå. Helt oförstående om varför.
Tills jag insåg att vi hade varit där inne, bankandes på min mage i 45 min. Något som jag hade uppfattat som en kvart.
Ibland står verkligen tiden stilla.
Vi hade valt att ta med oss Kalles fina pappa ner som skulle köra oss hem.
Ett vist beslut då hemfärden var tung och tom.
Att bli så dränerad på energi av känslor.
Minns knappt resten av kvällen. Deckade i Kalles famn, en av dom tryggaste platserna jag har.

Efter en härlig natt av osammanhängande drömmar slog klockan sjukhusdax igen i morse.
Det va dax för första delen av processen.
Vi satt ner med vår läkare och pratade om veckan som gått och resan till Lund.
Nya sjukskrivningar skrevs ut och jag fick första tabletten i resan mot avslut.
Allt under en läskig tomhets tystnad.
Tabletten i dag är en tablett som ska förbereda livmodern för morgondagens tabletter.
Inget som tydligen skadar varken mig eller barnet.
Vi fick information om hur allt skulle gå till och den känsligaste av frågor vi gått och tänkt på i över en vecka togs upp i en rådfrågande fråga till läkaren.
Skulle vi välja att se barnet efteråt!?
En fråga som vi svängt i många gånger fram och tillbaka.
Inte för ens i går kväll kom vi båda fram till ett beslut, ett beslut som bekräftades när läkaren sa att dom rekommenderar att man ser barnet efteråt.
Tydligen det som visat sig vara bäst.
Ett avslut jag redan gjort hundra gånger i mitt huvud.

Dagen som gått sen har varit obehagligt lugn med stundvisa gråtattacker. Som lugnet innan stormen.
En känsla, en tomhet som inte ens går att beskriva.
Jag kan nog verka utlämnande i allt jag skriver. Det är ändå bara ett gruskorn av allt jag känner.
Bäbis sakerna är nerplockade, gravidapparna är stoppade eller borttagna, förberedelserna är gjorda och övernattningsväskan är packad.
Det är otroligt tomt på känslor.
Det enda jag kan känna nu är..hur blev det så här!?

I kväll rullas och sparkas det lite och vi har legat och tittat på hur magen hoppar.
Konstigt nog så ler vi.
Vi har tagit några sista bilder, pratat med honom och hoppas att han skulle förstå.
Att mamma och pappa älskar honom så otroligt mycket.
Farväl min älskade pojk, du kommer alltid vara en del av oss!
Vi kommer aldrig glömma vårt första barn!
/mamma & pappa

sista bilden på oss

3 kommentarer:

Emma sa...

Den här bilden är så fantastiskt vacker!

För tre och en halv vecka sedan var jag och min man på det efterlängtade rutin-ultraljudet, som istället vände hela vår värld upp och ner. Vår lille bebis hade vätska i hjärnan, förstorat hjärta och hade inte vuxit som han skulle. Den dagen och dagarna som följde är som en grym mardröm.

Jag känner mig så kluven till sorgen. Är lika rädd för att fastna i den som att slarva förbi den. Blir lite rädd när jag märker att jag redan kan prata med människor om det som hänt utan att ögonen fylls av tårar, som om det handlade om någon annan. Inser att det är ett försvar för att kunna vistas bland människor och sköta mitt jobb. Men jag behöver även stunderna när jag tillåter mig att vara närvarande i ledsenheten. Dina texter sticker hål på skyddsbubblan jag går omkring i, samtidigt som de får mig att känna mig mindre ensam. Tack för att du delar med dig av din berättelse, dina tankar och din sorg över ditt barn.

Kram, Emma

pernilla.lindback@hotmail.se sa...

Kom in på din blogg av en slump på instagram! Mina tårar rinner när jag läser er historia!jag är också mamma till en liten hlhs-tjej. Skillnaden var dock att vi upptäckte det efter förlossningen i hemmets trygga vrå.. i efterhand känns det grymt att säga, men vi hade också tagit samma beslut som ni om vi fått reda på det då!idag, snart 1 år senare, är hon såklart den mest fantastiska tjej som finns men under året som gått har vi varit hemma max 2 månader osammanhängande, pga hjärtstopp, cirkulationskollapser, lunginflammationer osv.. ett så orättvist liv för en oskyldig människa!ville bara berätta min erfarenhet av hur livet kan bli med hlhs..

Lycka till med resten av er graviditet!

Nordis sa...

Emma, har glömt att svara på ditt inlägg. skämmes! Men jag är så glad över att fått lära känna dig och få följa din lilla bäbisboll nu. Håller tummarna för dig!
Pernilla, det betyder mer än du kan ana att få höra dina ord. Jag lever fortfarande med skuldkänslor varje dag och ber fortf om ursäkt varje gång jag är på minneslunden så att få höra från en hlhs-mamma att jag nog gjorde rätt beslut betyder mer än några andra ord. jag är så glad att er flicka idag mår bättre och jag hoppas att det fortsätter så. vet inte om du kommer se mitt svar men hade varit intressant att veta mer om hur det gått för er, har hon fått göra fler operationer och sånt. Jag hoppas ni mår så bra ni kan och tusen tack för era kommentarer , båda två <3